Kesehatan,  Opini

Thalassemia oh Thalassemia

“Dok, anak saya masuk lagi. Seperti biasa, ngisi bensin tiap bulan.”

Glek. Ngisi bensin? Sejak kapan manusia harus diisi bensin? Seperti motor saja.

“Bensin?” aku mengernyitkan dahi.

“Ah dokter ini itu aja ngga tahu. Anak saya thalasemia, jadi harus dimasukin darah tiap bulan. Rutin gitu dok. Kayak motor kalau habis bensin harus diisi. Nah kalo Hb habis ya ditransfusi.” Jelas ibu pasien itu panjang lebar diiringi tawa yang menyiratkan kesedihan.

“Wah, ibu ini ada-ada saja!  Saya ngga tahu ada istilah begituan.”

“Ya harus lah dokter. Sudah enam tahun saya bolak balik rumah sakit ini sejak anak saya didiagnosa thalasemia umur enam bulan. Emang udah rutinitas tiap bulan, dok!”

Saya hanya mengangguk saja mendengar penjelasan sang ibu panjang lebar seraya mencoba menanyakan beberapa hal seperti ada tidaknya keluarga yang menderita penyakit yang sama, hasil laboratorium terakhir, dan lain-lain. Postur tubuh sang anak memang khas pasien thallassemia. Dengan tulang pipi yang menonjol atau yang lebih dikenal dengan facie colley,  gigi-geligi seperti kelinci, pertumbuhan yang terhambat, dan kulit kusam kehitaman yang kesemuanya merupakan efek dari penimbunan besi akibat transfusi berkepanjangan

Thallasemia, salah satu jenis anemia hemolitik kongenital herediter yang disebabkan oleh kekurangan sintesis rantai polipeptida yang menyusun molekul globin dalam hemoglobin. Jadi penyakit ini ditandai dengan anemia yaitu kadar hemoglobin (Hb) yang rendah sehingga oksigen dalam darah pun berkurang. Jenis anemianya adalah hemolitik, dimana sel darah merah yang seharusnya rusak dalam waktu 120 hari tetapi pada penyakit ini sel darah merah yang masih mudah hancur dalam waktu yang lebih cepat (hemo : darah, litik : rusak). Kongenital herediter, maksudnya adalah penyakit ini merupakan penyakit keturunan yang gejalanya sudah tampak sejak bayi.

Ada beberapa jenis thalasemia, tetapi yang sering terjadi adalah thallasemia alfa dan thalasemia beta. Thallasemia alfa dibagi menjadi : thallasemia alfa silent carrier, thallasemia alfa minor, dan thallasemia alfa mayor (hydopsfetalis). Pada thallasemia alfa silent carrier dan thallasemia alfa minor biasanya tidak menunjukkan gejala. Pasien hanya akan mengeluhkan anemia ringan dan biasanya terdeteksi saat melakukan pemeriksaan darah. Sedangkan thallasemia alfa mayor akan menyebabkan kematian. Begitu juga dengan thallasemia beta. Thallasemia beta mayor akan menyebabkan si penderita selalu kekurangan Hb dan harus menjalani transfusi.

Selama saya koas di bagian anak, setiap hari ada saja pasien yang datang dengan thallasemia beta mayor. Mereka datang dengan keluhan pucat, perut kembung dan kadang-kadang nafsu makan berkurang. Ada diantara mereka yang sudah lama menderita penyakit ini mengalami pembesaran limfa dan hati akibat penghancuran terus-terusan dari sel darah merah itu sendiri. Setelah transfusi satu dua kantong darah sampai Hb diatas 10 g/dl mereka pulang lalu kembali  lagi ketika tubuh mulai pucat.

Sungguh kasihan memang melihat penderita kelainan darah ini yang kebanyakan berasal dari keluarga yang kurang mampu. Jika ditanya adakah dikeluarga dari pihak si ayah atau si ibu yang membawa sifat thallasemia, hanya gelengan yang didapatkan. Wajar saja, mereka sama sekali tidak paham dengan screening pranikah yang salah satunya untuk mendeteksi penyakit-penyakit keturunan seperti thallasemia ini. Jika si ayah dan si ibu membawa (carrier) thallasemia yang sama sekali tidak menunjukkan gejala, maka otomatis anaknya akan mengidap thallasemia mayor. Alhasil, setiap bulan dengan penuh kesabaran sang ayah atau ibu mencari darah untuk anaknya. Syukurnya, dengan adanya Jamkesmas ataupun JKA (Jaminan Kesehatan Aceh) para pasien tersebut tak perlu khawatir untuk biaya rumah sakit mereka dengan kata lain program pemerintah ini telah meringankan beban orang-orang yang benar-benar membutuhkan seperti mereka.

Liza Fathiariani, dokter umum, blogger, traveller, istrinya @ceudah, penikmat kuliner. Contact : email : lizafathia@yahoo.com, twitter : @fatheeya, instagram : @lizafathia, facebook: www.facebook.com/liza.fathiariani

15 Comments

  • ahmadzikra

    thanks infonya. pengalaman jadi sumber inspirasi luarbiasa untuk menulis ya.
    untuk program JKA sendiri sepertinya prosesnya menjadi berbelit2 ya? gimana dgn pasien tsb?

    • Liza Fathia

      sebenarnya kalo mereka sudah paham alur administrasinya ngga berbelit2 kok bang. apalagi dengan pasien thalassemia yang memang sudah rutin setiap bulannya ke RS. jadi mereka ngga bingung lagi masalah admnya.

    • liza

      amiin… sakit itu datang dari Allah dan Allah pula yang memberikan kesembuhan. walaupun menurut ilmu medis penyakit ini tak bisa disembuhkan, tetapi apa yang tidak bagi Allah.

    • liza

      sebenar jih ken meunan bang,.. nyan salah satu bentuk perumpamaan, mungkin sekedar untuk menghibur diri. kebayangkan gimana sulitnya mendapatkan sekantong darah? nah ini tiap bulan harus transfusi karena kurang darah. jadi dimaklumi saja…

      • moersalin

        iya..saya meuphom bu, tapi aneh ya, kenapa dari dulu “budaya” kurang darah selalu menjadi masalah di PMI?
        tak adakah ide kreatif mereka untuk membuat darah selalu tersedia? atau membuat org sadar dan berinisiatif untuk transfusi?

        just my 2 cents 😀

  • Nuril Annissa

    Sebenarnya kan Bang Moersalin, bukan ga ada program donor darah sana sini dibikin organisasi ini itu di Aceh kita ni, masalahnya kalau uda masuk PMI, kita ga “gratis” gitu aja kalau mau dapatin darah walaupun kita termasuk salah satu pendonor. Kita harus tukar darah yang kita ambil dengan darah lain lagi, gitu seterusnya. Semacam upaya sepertinya dari PMI sendiri untuk menjaga stok tapi kayanya masih agak membuat beberapa jadi frustasi dan desperate sebab ga selalu bisa nemu orang yang mau donor untuk darahnya ditukar dengan darah yang diinginkan… wallahu a’lam..

  • moersalin

    Iya, saya ngerti, secara juga dulu juga berputar2 di PMI. maksud saya gini: alangkah indahnya jika PMI sedikit kreatif, misalnya mereka gk hanya mendapatkan darah dari org yang mau tukaran atau saat dibuat program donor darah, TAPI dengan cara menjaga kontinuitas pendonor. caranya mungkin bisa nyontek Belanda (atau one of skandinavian) kalo gk salah, dimana PMI sana sering membuat awareness campaign ke masyarakat umum bahwa menjadi jonor itu menyehatkan, trus yg bersedia akan di data, setiap bulan akan di kirim majalah dan kadang2 hadiah, dengan terus memperingati mereka untuk mendonor misalnya tiap 3 bulan sekali. dengan cara ini orang kan akan ke PMI dengan kesadaran sendiri dan secara suka-rela sehingga darah bs selalu tersedia..:D

    well, kita emang masih jauh ke arah sana, tapi kan gk ada salahnya mencoba. bisa jadi orang2 yang takut jadi donor seperti saya akan berubah hatinya 😀

    just my 2 cents 😀

    • liza

      menarik juga nih bang… jadi kepingin nulis tentang ini… insyaallah sudah punya dua orang yang insyaallah dalam mendonor daranya.

      saya pernah terpikir, bagaimana jika kita tidak terlalu berharap dgn PMI alias ikut berpartisisapi dalam penyediaan darah. Misalnya dengan mendata teman-teman atau orang disekeliling kita yang rela untuk mendonorkan darahnya. jadi ketika perlu tinggal dihubungi saja. kalo ngga salah sudah ada ditwitter @blood4lifeID, salah satu media yang menjadi wadah para pendonor dan yang membutuhkan darah.

  • liza

    kalo dari ilmu kedokteran iya dek, kecuali ada terobosan terbaru dibidang biologi molekuler seperti stem cell. karena memang langsung berhubungan dengan genetis

  • Acut

    Kak liza fathia. wah acut salut dengan hobi menulis kakak, dari pengalaman pun kakak bisa menggaet ilmu yang langsung kk dapat dari lapangan serta tak lupa pula dikombinasikan dengan ilmu dari teks book yg ada. Acut jadi iri, alias pengen ikut jejak kakak. Mudahan kk berkenan berbagi pengalamannya terus menerus.

    bicara tentang thalasemia, acut sangat setuju dengan kakak. selama acut menjalani kegiatan penelitian acut mengenai gambaran status gizi awal anak balita rawat inap di RSUDZA. Sebagian besar diagnosa penyakit dari subjek penelitiannya adalah thalasemia beta mayor dan mengalami malnutrisi kronis yang berefek pada keterlambatan pertumbuhan tinggi badan dan berat badan.

    Sempat melakukan diskusi dengan salah satu ibu balita yang menjadi subjek penelitian, beliau mengatakan bahwa sekarang penderita thalasemia menjadi tanggungan negara sepenuhnya. penderita mendapat pelayanan kesehatan secara gratis di seluruh rumah sakit di indonesia. Akan tetapi, keluarga penderita harus mendaftarkan anaknya yg menderita thalasemia terlebih dahulu di institusi yang tunjuk (saya belum tahu, institusi apa), dan syarat wajib lainnya mereka harus menunjukkan bukti pemeriksaan laboratorium yang menyatakan bahwa penderita positif mengidap thalasemia.

    nah, yang menjadi masalah bagi ibu penderita diatas, beliau tidak tahu dan tidak mengerti harus dimana dan bagaimana mendapatkan bukti pemeriksaan lab yang menyatakan positif thalasemia. mereka juga beranggapan bahwa pemeriksaan tersebut membutuhkan biaya yang besar.

    Menurut saya, Informasi ini akan sangat berguna bagi keluarga penderita. mengingat makin meningkatnya jumlah penderita thalasemia, ironisnya masih sedikit keluarga penderita yang mengetahui kebijakan pemerintah yg satu ini.
    Harapannya, perlu/wajib dilakukan sosialiassi info ini ke seluruh keluarga pasien.

    Menurut kakak, info kebijakan pemerintah ini benar adanya atau hanya isu saja??

    terima kasih

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d bloggers like this: