Thalassemia Aceh, Tantangan dan Harapan

“Najwa, jangan lama-lama bermain di luar,” ucap Bu Niken memanggil anaknya, Najwa (7 tahun) untuk segera kembali ke rumah sembari mempersilakan saya masuk.

Hari itu (Minggu 7/05/2017) saya berkunjung ke rumah Najwa Nitami, salah satu penderita Thalassemia yang berasal dari Blangpidie, Aceh Barat Daya. Pagi menjelang siang ketika saya tiba di rumah yang terbuat dari kayu itu dan hujan yang turun sejak malam hari belum juga reda. Mungkin perempuan itu takut anaknya jatuh sakit kalau terkena hujan, pikirku saat itu.

“Dia kalau capek, tulangnya langsung sakit. Terus pucat, muntah-muntah, dan sesak,” terang wanita 37 tahun itu menjawab pertanyaan yang belum sempat saya ajukan.

Jika dilihat sekilas, tidak ada perbedaan antara Najwa dengan bocah lain seusianya. Anak perempuan dari pasangan Suhaimi dan Niken Rini Agustina tampak aktif layaknya anak-anak lain. Namun, ketika melihat lebih dekat, telapak tangan dan wajah Najwa tampak pucat, pun demikian dengan konjungtiva matanya.

Awalnya, Bu Niken tidak tahu kalau anaknya menderita thalassemia. Anak nomor duanya ini memang tidak bisa terlalu lelah saat bermain. Lama kelamaan wajah Najwa semakin pucat kekuningan. Merasa ada yang tidak beres dengan kesehatan anaknya, sang ibu membawa Najwa ke Puskesmas Blangpidie. Dokter di sana kemudian merujuk buah hatinya ke RS Teungku Peukan Abdya. Karena keterbatasan alat, dokter spesialis anak di sana menganjurkan Najwa dibawa ke RSUZA.

“Setelah diperiksa lab di RSUZA, dokter mengatakan kalau Najwa sakit thalassemia dan harus ditransfusi. Karena punya kartu KIS, jadi enggak pake biaya untuk berobat,” jelas Bu Niken. Wanita kelahiran Yogyakarta ini sangat terbantu dengan adanya Kartu Indonesia Sehat (KIS). Ia hanya perlu menyiapkan biaya untuk akimodasi ia dan Najwa selama di Banda Aceh.

Najwa bersama ibu dan adiknya

Hampir 6 bulan Najwa didiagnosa thalassemia, tetapi ia belum melakukan kontrol ulang ke RSUZA. “Harusnya bulan empat kemarin kontrol lagi, tapi karena Ayah Najwa sakit, jadi enggak bisa pergi,” raut wajah Bu Niken tampak sedih tetapi ia tetap berusaha untuk tersenyum.

Di ruangan berukuran 3×3 meter itu tampak ayah Najwa, Pak Suhaimi sedang terbaring tak berdaya. Dua bulan yang lalu ia mengalami kecelakaan yang menyebabkan kaki kirinya patah. Dengan kondisinya sekarang, Pak Suhaimi yang merupakan tulang punggung dengan menjadi supir truk kini tidak mampu lagi mengais rezeki. Pun demikian dengan Bu Niken, sulit baginya mencari tambahan biaya karena adik Najwa masih berusia 3 tahun dan tidak mungkin ditinggal bersama sang ayah.

“Ini Najwa udah mulai pucat lagi. Mungkin nanti dibawa ke RS Tengku Peukan aja untuk cek HB dan kalau harus tranfusi lagi mudah-mudahan bisa di sana saja,” ucap Bu Niken sambil berharap fasilitas di RSUTP memadai dan anaknya tidak perlu dirujuk ke Banda Aceh lagi.

Apa Itu Thalassemia?

“Kata dokter sakit kelainan darah. Sel darah merahnya cepat pecah. Jadi Najwa harus ditransfusi setiap bulannya,” jawab Bu Niken.

Ibu Najwa hanya mengetahui sekilas tentang penyakit yang diderita sang anak. Ia  tidak mengetahui kalau thalassemia adalah penyakit kelainan bersifat keturunan (genetik) yang disebabkan oleh kurangnya produksi hemoglobin (protein pada sel darah merah yang mengikat oksigen). Normalnya, sel darah merah akan rusak dalam waktu 120 hari tetapi pada penyakit ini sel darah hancur dalam waktu yang lebih cepat. Akibatnya, penderita thalassemia akan mengalami anemia.

Sumber karikatur: Thalassemia International Foundation

Secara garis besar, thalassemia terbagi menjadi tiga yaitu thalassemia mayor, intermediate, dan minor (pembawa sifat). Penderita thalassemia mayor membutuhkan tranfusi darah rutin, thalassemia intermediate hanya menunjukkan gejala yang ringan dan tidak membutuhkan transfusi rutin. Sedangkan thalassemia minor, penderitanya tidak memeliki keluhan apapun dan hidup normal seperti orang kebanyakan.

“Ada sih dokter tanya di dalam keluarga ada tidak yang pucat seperti Najwa. Saya jawab tidak.”

Bu Niken sama sekali tidak memahami bahwa anak yang menderita thalassemia mendapatkan gen penyakit ini dari orang tuanya. Bila kedua orang tuanya adalah pembawa sifat (carrier), maka kemungkinan anaknya menderita thalassemia mayor adalah 25 persen, 50 persen pembawa sifat, dan 25 persen normal.

“Kita di kampung mana tahulah tentang penyakit itu, apalagi cek ke dokter. Kalau enggak ada keluhan ya sehat-sehat aja artinya.” Ucap Bu Niken.

Thalassemia Aceh dalam Angka

Najwa adalah salah satu dari 300 lebih thallers (sebutan untuk penderita thalassemia) di Aceh yang tercatat menjalani transfusi di Sentral Thalassemia RSUZA Banda Aceh. Jumlah ini bukanlah keseluruhan penderita thalasemia di Aceh. Layaknya fenomena gunung es, ditenggarai masih banyak penduduk Aceh yang menderita thalassemia tetapi belum terdeteksi. Pun demikian dengan penderita thalassemia minor, masih terdapat ribuan carrier yang tidak terdeteksi. Padahal, potensi mereka sangat besar untuk menurunkan penyakit tersebut kepada anak-anaknya.

Sumber karikatur: Thalassemia International Foundation

Berdasarkan fenomena tersebut, tidak mengeherankan jika Aceh menduduki peringkat nomor satu pterbanyak penderita thalassemia berdasarkan hasil Riset Kesehatan Dasar (Riskesdas) tahun 2007. Dari 0,1 % prevalensi nasional thalassemia, prevalensi di Aceh mencapai 13,4%.

Tingginya angka kejadian thalassemia adalah masalah yang cukup serius dan perlu perhatian tidak hanya dari pemerintah, tetapi kita semua. Sosialisasi tentang thalassemia sampai ke pelosok daerah harus terus dilakukan. Membantuk para thallers dengan mendonorkan darah, menjadi alternatif terbaik yang bisa kita lakukan. Mencegah bertambahnya angka kejadian thalassemia di Aceh dengan melakukan skrining pra nikah juga menjadi catatan penting bagi calon pengantin.

DUA dan #10for1Thalassemia

“Kata dokter, untuk saat ini Najwa harus transfusi setiap 3 bulan. Pokoknya kalau Hb di bawah 8 harus tambah darah. Kalau yang lain ada yang sebulan sekali atau dua minggu sekali,” ungkap Bu Niken.

Transfusi darah rutin adalah terapi untuk penyakit thalassemia. Setiap bulan, thallers harus mengontrol kesehatan mereka dengan melakukan pemeriksaan darah dan mendapatkan transfusi serta obat kelasi besi.

Penderita thalassemia harus mendapatkan transfusi rutin (sumber karikatur: Thalassemia International Foundation)

Semakin banyaknya thallers di Aceh, maka semakin banyak pula stok darah yang dibutuhkan. Oleh karena itu, dengan mendonorkan darah kita untuk para thallers, sama artinya dengan kita menyelamatkan hidup mereka.

Saya sangat mengacungi jempol dengan program #10for1thalassemia yang dikampanyekan oleh Komunitas Darah Untuk Aceh (DUA). Sebuah komunitas yang digagas oleh Nurjannah Husein pada 24 April 2012 dan awalnya bergerak untuk menggalang donor darah guna memenuhi kebutuhan darah di PMI Banda Aceh.

“Namun, setelah saya bertemu dengan Direktur Unit Donor Darah, dr. Ridwan Ibrahim, SpK, disitu saya baru tahu bajwa ada satu kondisi di mana ada orang-orang yang membutuhkan darah rutin demi kelangsungan hidup mereka. Mereka adalah penderita thalassemia,” ungkap Nurjannah dalam sebuah wawancara dengan portalsatu.com

Meskipun transfusi rutin merupakan terapi thalassemia, tetapi kebutuhan darah untuk penderita ini sangat banyak dan bervariasi. Semua tergantung dari tingkat keparahan penyakit dan kadar hemoglobin dalam darah.

Oleh karena itu, Nunu, begitu wanita ini kerap disapa bersama dengan relawan lainnya mencetuskan #10for1thalassemia.

“Artinya setiap 1 penderita akan mendapat 10 kakak asuh atau pendonor yang kita sebut dengan blooders. Sehingga setiap bulan, saat thallers butuh darah maka stoknya sudah ada. Dan keuntungan lainnya dari program ini adalah setiap pasien akan mendapatkan darah dari orang yang sama setiap bulan sehingga tubuhnya dengan mudah beradaptasi.”

Tidak hanya itu, pada hari ulang tahun ke- 5 DUA  yang  jatuh pada 24 April 2017 lalu, Nunu juga memaparkan bahwai DUA menambah satu aktivitas dan program di tahun 2017 yaitu mengeluarkan produk kopi dengan merek DUAFE.

Hasil penjualan produk bubuk kopi Arabica siap pakai ini, 80 persen akan dimanfaatkan untuk proses pendampingan penyandang thalassemia, riset, sosialisasi dan pengembangan organisasi.

Cegah Thalasemia

Penderita thalassemia memang harus menjalani transfusi rutin seuumur hidupnya, tetapi bertambahnya penderita thalassemia baru bisa dicegah. Salah satu negara yang berhasil melakukan pencegahan terhadap thalassemia adalah Cyprus. Penyakit thalassemia pernah menjadi masalah kesehatan yang sangat serius di negara tersebut. Sangat banyak dana yang dibutuhkan untuk penangangan kelainan darah ini. Oleh karena itu, pemerintah Cyprus terus aktif mengedukasi tentang thalassemia kepada masyarakat dan mengajak masyarakat semakin aware terhadap penyakit ini. Tidak hanya itu, bagi penderita thalassemia sendiri, pemerintah menyediakan pelayanan pengobatan yang sangat memadai.

Berikut ini adalah 2 cara pencegahan thalassemia yang bisa kita terapkan dalam kehidupan sehari-hari;

• Penyuluhan tentang Thalassemia

Salah satu penyebab tingginya thalassemia Aceh adalah ketidaktahuan masyarakat akan penyakit ini. Tidak sedikit yang mengira jika penyakit ini adalah penyakit kutukan akibat kesalah yang dibuat oleh orang tua atau keluarga mereka. Ada juga yang beranggapan kalau thalassemia adalah penyakit akibat guna-guna. Dan bagi mereka yang taat beragama menganggap thalassemia adalah ujian yang diberikan Allah kepada mereka. Informasi tentang thalassemia masih sangat minim di dalam masyarakat. Jangankan tahu kalau ia menderita carrier thalassemia, ketika mendapati anggota keluarganya yang mengalami gejala thalassemia saja ia tidak tahu. Oleh karena itu, penyuluhan langsung masyarakat baik melalui komunitas, tokoh masyarakat atau agama sangat penting dilakukan guna mendeteksi penderita thalassemia yang hingga saat terjangkau.

• Skrining Pranikah

Pemeriksaan kesehatan sebelum menikah atau Skrining pranikah juga menjadi salah satu metode pencegahan Thalasemia. Tes darah pada pasangan yang akan menikah dapat menjadi indikator seseorang menderita carier thalasemia atau pun tidak. Ketika mengetahui kondisi pasangannya, perlu diperhatikan pada gambar warisan thalasemia. Jika keduanya thalasemia minor apalagi mayor, pikirkan yang akan terjadi pada anak-anak yang akan dilahirkannya.

 Jika suami atau istri merupakan pembawa sifat thalasemia, maka anak mereka memiliki kemungkinan  sebesar 25 persen untuk menderita thalasemia. Karena itu, ketika sang istri mengandung, disarankan untuk melakukan tes darah di laboratorium untuk memastikan apakah janinnya mengidap thalasemia atau tidak.

Negara Cyprus telah menerapkan 2 metode ini dalam mencegah bertambahnya penderita thalassemia. Komitmen pemerintah Cyprus yang tinggi terhadap thalassemia membuat angka kejadian thalassemia di negara ini menjadi 0%. Pun demikian dengan penderita thalassemia sendiri, mereka bisa hidup sampai usia di atas 25 tahun (66%) dan mampu hidup serta beraktivitas layaknya orang normal. Dan 38% dari mereka menikah dan memiliki anak.

Semoga keberhasilan yang diraih Cyprus kiranya bisa menjadi contoh bagi kita untuk mencapai Aceh Zero Born Thalassemia. Namun demikian,  program pencegahan ini sebaiknya disesuaikan dengan kondisi sosial masyarakat, di mana tingkat sosial-ekonomi dan pendidikan sangat berpengaruh pada keberhasilan program ini.()